L'origine de la rectocolite hémorragique

La rectocolite hémorragique correspond à une atteinte inflammatoire de la muqueuse intestinale au niveau du rectum, qui peut s'étendre à tout ou partie du côlon, explique le Pr Philippe Marteau, chef du service de gastro-entérologie à l'hôpital Lariboisière. L'étendue, associée à la sévérité de l'atteinte, va déterminer sa gravité. On distingue ainsi trois formes : légère, modérée et sévère.

• La rectite : l'inflammation concerne seulement le rectum ; elle se manifeste par des besoins impérieux liés à l'irritation de la muqueuse, une incontinence anale, des rectorragies et, souvent, des épisodes de constipation.
• La colite gauche, qui s'étend à la partie gauche du côlon, se manifeste par les mêmes symptômes, auxquels s'ajoutent la diarrhée, les douleurs et l'asthénie (extrême fatigue).
• La pancolite touche l'ensemble du côlon ; un amaigrissement et une fièvre assombrissent le tableau clinique de la colite gauche.

La complication la plus redoutée est le cancer du côlon ; son risque dépend de l'ancienneté de la maladie, de son extension et des antécédents familiaux.

La cause de l'inflammation reste inconnue ; on sait simplement qu'elle résulte d'un dysfonctionnement du système immunitaire, qui attaque les bactéries présentes dans l'intestin. Il ne s'agit donc pas d'une maladie contagieuse. De même, si l'on retrouve plusieurs cas au sein d'une même famille dans 10 % des cas, le risque héréditaire est faible (1 à 2 %). Pour les chercheurs, la piste des facteurs environnementaux est la plus probable. Mais une fois n'est pas coutume, le tabac serait un facteur protecteur ! L'alimentation, en revanche, est hors de cause, et aucun régime alimentaire d'éviction (notamment du gluten) n'est recommandé, sauf en cas de crise où les aliments riches en fibres et le lait sont déconseillés.

Les symptômes de la rectocolite hémorragique

Maladie invisible, la "recto" -comme préfèrent la nommer les patients- n'en est pas moins une pathologie handicapante et douloureuse. Chez certains patients, l'inflammation peut être permanente ; chez d'autres, elle se manifeste par poussées, alternant avec des périodes de rémission. Les douleurs peuvent alors être insoutenables, confie Bertille, 27 ans et diagnostiquée à 20 ans. " Quand je suis en phase de poussées, je ne dirais pas que je vis mais que je survis". Aux symptômes physiques que sont les douleurs abdominales, les diarrhées, les rectorragies (présence de sang dans les selles) et surtout l'extrême fatigue, s'ajoutent les douleurs psychologiques liées à la gêne voire la honte que peuvent éprouver les patients face à une maladie qui affecte leur intimité.

"Les malades se sentent sales, ils ont une mauvaise estime d'eux-mêmes", confirme Chantal Dufresnes, présidente de l'association François Aupetit-vaincre les MICI. Pour Bertille, " c'est encore plus dur d'en parler quand on est une femme. Quand on va 15 à 20 fois aux toilettes par jour en période de crise, difficile de garder une image de séduction".

Le traitement de la rectocolite hémorragique

La prise en charge de la RCH dépend de la gravité de l'atteinte. S'il n'existe pour l'heure aucun traitement curatif, il est néanmoins possible d'améliorer la qualité de vie des malades, notamment en réduisant l'inflammation, la douleur et la fréquence des poussées. Pour cela, les médecins disposent d'un arsenal thérapeutique qui va des anti-inflammatoires (dérivés aminosalicylés, corticoïdes) aux immunosuppresseurs (ciclosporine, anti-TNF α).